La réalité des aidants est multiple, varie d’une région à l’autre, d’une maladie ou handicap à l’autre, d’une famille à l’autre. Elle possède de nombreuses facettes et malgré ses caractéristiques communes, elle prend des formes différentes. Pour le partage, l’inspiration, l’ouverture, cette section reçoit les témoignages des personnes qui souhaitent s’y exprimer. Ces écrits n’engagent que leurs auteurs et aucunement le réseau des aidants.

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Ma mère est atteinte de la maladie d'Alzheimer. Elle vit chez elle et aurait besoin de visiteurs, ce qui lui manque c'est de la compagnie, quelqu'un à qui parler. Le soir, mon frère est avec elle, mais le reste de la journée, elle est seule et ne sort pas, car elle est craintive.

Ginette Joly
terrebonne

Je prends soin de mon père de 92 ans. Il vit avec moi et ma famille depuis 9 ans. Jusqu'à présent, il est semi-autonome. Il y a des jours où il est plus difficile de le faire se lever de son lit.

Arlette Stam
Longueuil

Je suis aidante depuis 2001, mon conjoint a la slérose en plaques depuis 2000 et la maladie est très évolutive. En 3 ans, il a perdu son autonomie Je reçois de l'aide du CLSC, mais je suis souvent à bout de souffle. J'ai de la misère à gérer tout cela tout en essayant d'avoir une vie équilibrée, c'est difficile d'éviter l'épuisement. J'ai 57 ans et mon conjoint en a 60.

Thérèse Gagnon
Ste-Foy, Québec

Je suis une femme de trente-quatre ans et mon amoureux souffre d'une maladie mentale, le trouble obsessionnel-compulsif (TOC) qui le rend dysfonctionnel, ne lui permet pas de travailler et limite son autonomie. Il reçoit donc une rente d'invalidité. Étant tombé malade jeune et n'ayant jamais cotisé à la Régie des rentes du Québec, cette rente, soit le montant alloué pour les personnes inaptes au travail, lui est versée par l'aide sociale, selon les conditions de l'aide sociale. Nous ne pouvons donc pas demeurer ensemble, car il serait considéré commme entièrement à ma charge. Pour sa part, il tient à conserver toute l'autonomie qu'il lui reste. Être entièrment à ma charge serait une humiliation de plus que je ne peux lui faire subir. Si nous voulions demeurer ensemble et qu'il conserve sa rente, ce serait en tant que colocataires. Nous devrions vivre dans le même appartement, mais en étrangers. Nous ne pourrions plus sortir ensemble, fréquenter nos familles et les mêmes gens. Nous deviendrions étrangers et serions probablement victimes de harcèlement bureaucratique, un stress supplémentaire que nous ne pouvons nous permettre. Nous sommes donc piégés. Bien qu'il soit toujours chez moi, il doit conserver un loyer qui lui coûte plus de 50% de son revenu.

Caroline ARGUIN
Québec

Bonjour,

Je suis un jeune garçon de 24 ans, je suis arrivé chez mes grands-parents à l'âge de 20 ans, moi-même pas très en santé, beaucoup de visites chez les médecins  malgré tout, j'ai mis 4 ans de ma vie pour mes grands-parents... En 2002, je suis atterri chez eux après que mes parents m'aient mis dehors. Voici maintenant mon accomplissemet en tant qu'aidant, je suis arrivé chez eux mon grand-père était très malade, il était sur l'oxygène 24h par jour et il avait de la dialyse à raison de 3 fois semaine .. je les ai soutenus .. et j'ai surtout pris soin de lui j'écoutais le hockey tous les soirs avec lui. C'était spécial et le football aussi pendant ce temp ma grand-mère pouvait prendre un break et elle était contente de m'avoir.
Le Noël 2002 a été mon dernier avec mon grand-père et il voulait profiter de ce Noël et il a pris quelques verres de boisson pour être sur le party. Je l'ai laissé s'amuser après tout, je savais qu'il n'avait pas un autre 20 ans à vivre. En mars, il est hospitalisé, ma grand-mère s'effondre, je la rassure, car elle pleure 4 à 6 h par jour et j'ai toujours été là pour elle... Le 21 avril 2003, il est décédé de complications à l'hôpital. Le monde a arrêté de tourner pour ma grand- mère et j'ai encore été là pour la réconforter. Je lui ai fait promettre d'aller voir son médecin pour des tests parce qu'elle pesait que 80 ibs et elle étouffait toutes les nuits, le diagnostic, un cancer de la gorge.
Je m'en suis occupé pendant 4 ans avec des moments heureux comme tristes.. mais aujourd'hui, 9 mois plus tard, j'ai fait de très gros progrès avec ma santé je commence à être bien et surtout je suis en appart seul malgré mon agoraphobie.
Durant 4 ans, j'ai sacrifié ma vie tout.. mais c'est la plus belle chose qu'un être vivant peut faire avec coeur et amour. Surtout j'ai tenu ma promesse de les garder à la maison comme ils m'avaient demandé.

Steve Masse
Montréal

COORDONNATRICE DU MAINTIEN À DOMICILE, NOUS PORTONS À BOUT DE BRAS UNE RESPONSABILITÉ SOCIALE QUI APPARTIENT À TOUS ET SURTOUT NOTRE GOUVERNEMENT DEVRAIT S'INVESTIR BIEN DAVANTAGE AFIN DE RECONNAÎTRE NOTRE BEAU TRAVAIL À SA JUSTE VALEUR. NOUS AVONS DU PERSONNEL AUTHENTIQUE, INTÈGRE, PROFESSIONNEL ET PASSIONNÉ, MAIS MALHEUREUSEMENT NOUS TRAVAILLONS DANS L'OMBRE et sommes sous payés et non reconnus dans la société. Pourtant la société se fait énormément d'argent sur notre dos puisque nous faisons économiser beaucoup d'argent à notre gouvernement!
Nous avons la chance d'avoir encore du personnel qualifié et surtout amoureux de leur métier malheureusement si les choses ne changent pas. il n'y aura plus de relève car la population devient de plus en plus vieillissante et les jeunes veulent un métier reconnu, non pas vivre des sacrifices interminables.
L'éthique d'une société se reconnaît à la manière dont elle traite ses aînés ....Nous avons encore du chemin à faire !!! et peut-être à apprendre de nos pays voisins...

Cerrotti Lina
Baie-Saint-Paul

Il y a maintenant 17 ans que je m 'occupe de mon fils qui a eu un accident et qui est quadraplégique et qui est devenu aveugle par la suite.

Andrée Galarneau
Laval

Je suis une ex-aidante, mon mari est décédé voila presque 8 ans, d'une maladie qui semble s'approcher de celle de Gilles Carle.......je sais de quoi on parle...............

Etiennette Tremblay
Alma

Je vous soumets ma situation de vie en tant qu’aidante naturelle. Ma mère est devenue paraplégique suite à quelques ACV. Suite à cette maladie qui l’a rendue très sédentaire, j'ai dû quitter un emploi très bien rémunéré après 24 années de service au même endroit. Durant 3 années, j'ai dû tout faire pour elle : la tenir pour la faire marcher et ainsi de suite, je dormais que trois heures par jour. À son tour, ma santé s'est détériorée au point d’en faire un burn-out et devoir être hospitalisée. Aujourd'hui, je peux affirmer que j'ai perdu un très bon salaire ainsi que ma santé. Je ne regrette rien, je l’ai fait par amour pour ma mère et s’en est suivi un divorce. Le gouvernement nous affirme que ça lui coûte moins cher de garder nos parents à la maison, je suis d’accord, mais en toute conscience, ces élus devraient se mettre à notre place juste un instant. Par la suite peut-être, pourraient-ils comprendre à quel point nous avons besoin de leur soutien. Je félicite Chloé Sainte-Marie pour ses démarches, que nous devrions tous appuyer. J’ai déjà communiqué avec le ministère, aucune aide faute d’argent, je demandais très peu, mais pour eux c’était trop. Bonne chance Mme Sainte-Marie et bon courage, je suis en mesure de vous comprendre. Ma prière vous accompagne ainsi que M Carle. Au revoir !

Rouleau Carmen

Mon fils Martin souffre d'autisme et d'une déficience intellectuelle sévère depuis sa naissance en raison d'un manque d'oxygène.
À cela s'ajoute l'épilepsie conséquence découlant du traumatisme crânien.  Mère monoparentale, mon fils unique aura 24 ans en juin et il a toujours vécu à la maison avec moi. Je me suis démenée durant toutes ces années pour obtenir aide et subventions au prix de beaucoup d'effort et d'énergie.  Je suis heureuse de me joindre au réseau.

Céline Labrecque
Drummondville

Notre mère souffre de troubles du vieil âge qui vont avec ses 83 ans. Ma soeur s'en occupe beaucoup et ce, comme tous les aidants naturels, sans compensation, cumulant le travail professionnel, le quotidien et les demandes relatives à notre mère. Une grosse semaine de moult heures, finalement...

À part les indulgences plénières que chaque aidant (e) gagne, le salaire est invisiblement maigre quoique l'aide ne soit pas fournie dans le but d'être rémunéré (e) mais, peut-être un peu reconnu (e)...

Andrée et Suzanne Fortin

Conjoint d’une Parkinsonienne évoluée malade depuis 20 ans et neurostimulée depuis 10 ans, j’appartiens à une association de Parkinsoniens située dans l’ouest de la France où j’anime une réflexion relative aux conjoints. Cette réflexion, plus qualitative que quantitative repose sur des témoignages de quelques adhérents d’une dizaine d’autres départements. Amitiés à tous les compagnons d’infortune

Pierre Lemay

J'ai décidé qu'après plus de 14 années de lutte aux symptômes de cette maladie mentale pire que l'Alzheimer (je nomme le Parkinson), j'ai décidé que j'entre en résidence.

André Hamelin
Anjou

Ma mère a 88 ans et est atteinte de la maladie d'Alzheimer et de quelques maladies physiques (marche difficile, incontinence, etc.). Elle a été déclarée légalement inapte il y a deux ans. Pendant les années précédentes, elle déclinait lentement mais sûrement (les débuts de la maladie, même si non diagnostiquée à ce moment-là). Cela m'a amené à me rapprocher d'elle vers l'an 2000. Ainsi, depuis 5-6 ans, je l'assiste en résidant à son domicile six jours sur sept, le 7e jour étant mon moment de répit chez moi. Depuis deux ans, je prends des congés sans solde à demi-temps (donc demi-salaire), pour trouver le temps et l'énergie de l'aider. Je suis donc présent 75 heures/semaine auprès d'elle (avec une vingtaine d'heures en plus pour toutes sortes de dossiers liés à son maintien à domicile). Cela monte à 120-130 heures/semaine pendant les quelque 5-7 semaines de vacances d'été, du temps des Fêtes, Pâques, etc. J'ai un frère et une soeur un peu plus âgés que moi, chacun avec son (sa) conjoint(e). Ils sont impliqués pour environ 0,5 à 2 heures/semaine (en moyenne) en tâches administratives pour le maintien à domicile. Je dois aussi subir toutes sortes de gestes et de paroles assimilables à un harcèlement psychologique, qui me fait cruellement souffrir. De plus, la liste des renoncements vécus en raison de ma situation est longue: ne plus habiter mon foyer personnel, vivre avec la moitié de mon emploi et de mon salaire, ne plus avoir le temps nécessaire pour créer et m'épanouir, le temps manquant pour les loisirs, les amis, les nuits avec 2 ou 3 levers, les dialogues au souper, la vie avec le reste de ma famille. En fait, je n'ai plus de famille maintenant, car elle m'a progressivement, mais radicalement rejeté. C'est une des plus grandes épreuves de ma petite vie. En fait, une seule personne de ma famille montre régulièrement de la compassion envers ma situation, de la reconnaissance et des encouragements: c'est ma mère elle-même, pourtant la plus faible de toutes, celle qui devrait recevoir et non donner...

Anonyme

Une rencontre avec la maladie

Ce soir rien n’est plus important que mon face-à-face avec la maladie. Celle d’un homme nommé Parkinson. Plusieurs décénies plus tard, un homme et une femme, non pas par choix, ont fait office de porte-paroles de ce mal-être encore sans réponses pour un mieux-être.. [suite]

Isabelle Dufault

Céline chante **L'amour existe encore**
Vous, vous nous en donnez le preuve...
Gilles mérite certainement ce grand amour!
Ce ne sont pas les mots d'amour qui comptent, ce sont les preuves d'amour!
Vous faites partie des **exemples** dont la société a tellement besoin!"

Merci d'être là!

Hélène Lachance

«Lorsque j'étais adolescente, j'ai décidé que j'aurais un avenir décent. J'ai projeté être mariée, avoir des enfants et me permettre une vie plaisante (ex. avoir un chalet, avoir une auto sport, prendre l'avion au moins une fois, amener les enfants à Walt Disney un jour...). Pour y arriver, j'ai choisi d'étudier afin de m'assurer un avenir.
 
Aujourd'hui, je suis aidante pour mon fils, né prématurément et mes rêves ont complètement quitté mon esprit. Je ne peux même plus me laisser aller à rêver puisque je sais qu'aucun de mes rêves ne se  réalisera. Je n'ai plus de rêves. À quoi pourrais-je rêver? Je suis à la maison depuis 5 ans. Donc, concernant le revenu familial, il nous manque 5 ans de mon salaire. J'ai dû accepter de laisser tomber ma carrière pour laquelle j'avais étudié et que j'ai mis 15 ans à bâtir. Nous n'avons d'autres choix que de changer le véhicule pour une Van adaptée et nous devons démolir le quart de notre petite maison pour en faire un domicile adapté bizarroïde qui nous coûtera très cher et qui deviendra une petite cage dorée. Avec toutes ces contraintes, à quoi pourrais-je bien rêver?
 
Nous devons aussi accepter le fait que nous sommes dans cette situation parce que nous avons servi de cobayes au département de néonatalogie du Royal Victoria. La naissance de notre fils à 23 semaines (5 mois et demi) de grossesse n'était pas un mal nécessaire. Il aurait dû être une fausse-couche. Cependant, disons-le haut et fort, le néonatalogiste n'a pas été tout à fait clair lors de ses explications à notre arrivée quant à l'avenir de notre fils. Il nous a répété à maintes reprises: ''Votre fils a seulement 10% de chances de s'en sortir.'' Donc, il était évident qu'il avait 90% de chances de mourir. Entendons-nous plus clairement aujourd'hui, notre fils avait 90% de chances d'avoir la paralysie cérébrale. Alors, on se demande: Comment se fait-il que ce même gouvernement oblige les amiosynthèses après 35 ans afin d'enrayer la trisomie mais il accepte un tel taux d'échec face à la paralysie cérébrale de prématurité? Puis, à force de poser des questions, on constate que seuls les néonatalogistes savent qu'ils ont un taux d'échec si élevé, mais ils nous bernent tous. Encore aujourd'hui, ils camouflent les vraies données parce qu'ils ont besoin de cobayes, d'infirmières coopérantes et de gestionnaires généreux, comme vous, gestionnaires des services de santé.
 
Je vais vous expliquer pourquoi les données sont si convaincantes. Dans un premier temps, concernant le Royal-Victoria ainsi que l'hôpital Juif, si un problème important survient avec un poupon, ils le transfèrent dans un autre établissement. De cette manière, le poupon ne figure plus dans les résultats d'échec de leur département. En second lieu, tous les hôpitaux cessent le suivi néonatal juste avant la scolarisation. Donc, ils se retirent juste avant le constat d'un besoin en réadaptation. Encore une fois, l'enfant handicapé ne figure pas dans les résultats d'échec du département de néonatalogie. Finalement, les centres de réadaptation n'ont aucune idée de taux d'enfants prématurés qu'ils suivent puisque le diagnostic posé est la paralysie cérébrale. Pour votre information, le néonatalogiste n'est pas un médecin, tel qu'il nous est présenté, mais bien un scientifique. Ainsi, le département de néonatalogie n'est pas un module de soins intensifs, tel qu'il se nomme, mais un laboratoire expérimental. Cependant, au lieu d'y trouver des rats, on y trouve de minuscules bébés et leurs familles. Et encore aujourd'hui, les néonatalogistes continuent de produire des enfants handicapés et des aidants naturels. En réalité, j'aurais dû vivre un deuil de fausse-couche et recommencer avec un nouveau bébé à terme et en santé. Avouez que ça aurait coûté beaucoup moins cher au gouvernement.
 
Comprenons-nous bien, j'aime mon fils Maxime autant que mon autre fils et je fais tout en mon possible pour qu'il puisse goûter pleinement à la vie malgré sa situation, mais sachez que pour une maman, c'est extrêmement difficile de regarder son enfant emprisonné dans son corps.
 
Maxime nécessite un suivi rigoureux par le centre de réadaption et l'hôpital. Alors, en plus d'avoir à gérer nos émotions face aux interventions effectuées sur notre fils, nous devons composer avec la souffrance d'autres familles. Nous sommes témoins de cas d'enfants dont certains sont maintenus en vie artificiellement, accidentés, gravement malades, atteints de cancer ou qui décèdent.
 
Enfin, ayant déjà à faire face à tous ces défis en tant qu'aidante naturelle, voilà pourquoi je me bats depuis 10 ans. Afin d'avoir des services collaborants de la part du gouvernement, pour que nous puissions tous ramer dans le même sens.»

Christine Loschnigg
La Prairie

J'ai quitté mon emploi de secrétaire juridique pour m'occuper de mon fils Tommy, qui a le Trouble envahissant du développement de forme autiste. C'était trop pour lui, métro, boulot, dodo... Il a besoin d'être dans sa bulle chez lui. Après avoir essayé 4 garderies différentes, on est venu à la conclusion qu'il fallait que je reste à la maison. Depuis 1 an et demi, on vit avec un seul salaire... Je ne peux pas faire comme Patricia Paquin et Sophie Prégent et avoir comme gardienne, une ÉDUCATRICE SPÉCIALISÉE OU UNE SALLE DE STIMULATION DANS MON SOUS-SOL! Je n'en ai pas les moyens! Si je plaçais mon enfant dans une institution, le gouvernement donnerait environ 30 000$ brut par année à cette institution, mais Tommy est bien mieux à la maison, pourquoi le gouvernement ne me donnerait pas juste la moitié,15 000$? Ce n'est pas beaucoup mais c'est mieux que rien! Et que ce soit pour une personne malade, aveugle, cancer, un enfant qui a la leucémie... Pour tous les aidants qui s'occupent de ces gens... ça devrait être le même montant que chacun recevrait en crédit d'impôt ou une allocation tous les mois! Bravo pour votre site! Bravo Gilles Carle et Chloé Ste-Marie pour votre grand courage!

Marilyne Guibord
Blainville

Mère d'un enfant polyhandicapé de 13 ans, on m'offre souvent de placer mon enfant, je ne m'y résigne pas puisque je suis la ressource sur laquelle il compte pour exprimer ses besoins. Ne parlant pas, il communique avec nous par des sons ou des cris, mais nous savons que ses cris nous disent quelque chose. Comment réussira t-il à se faire comprendre si nous ne sommes là qu'à certains moments? Oui les aidants naturels sont très importants dans la vie des gens en perte d'autonomie puisqu'ils deviennent la voix de toutes ces personnes.

Marie Claude Nadon
Mirabel

J'ai comme l'impression que les personnes aidantes ne sont pas plus reconnues que les femmes qui auraient aimées être rémunérées pour l'excellent travail
qu'elles faisaient auprès de leurs enfants à la MAISON !
Aimons-nous plus l'intitutionnalisation et l'éducation en garderie ?

Nathalie Bastien
Bonaventure

Comme aidante surnaturelle, voici ce que je demande au gouvernement: Mon mari a la maladie de Parkinson et a été diagnostiqué il y a  9 ans. Ce que j'aurais besoin en ce moment comme répit serait: deux journées semaine à partir de 1 hrs de l'après-midi jusqu'à 7-8 heures le soir pour me permettre chaque semaine  soit un cinéma, soit un souper  avec des amis et par la suite revenir contente à la maison. Avec les centres de jour, nous avons environ 5 heures  semaine. Dans une semaine, il y a 168 heures. Si le Centre de jour me donne 10 heures maximum semaine, c'est à moi que revient la tâche des autres 158 heures. Ce n'est pas assez. De plus, le Centre de Jour offre des heures le matin et le malade revient aux alentours de 14.30 - 15 hres. C'est trop court!  On a qu'à injecter des budgets dans les Centres de Jour et s'organiser  pour avoir du personnel compétent afin de donner du répit à des  heures qui conviennent aux personnes aidantes aussi. Si je n'ai pas la disponibilité de ces heures, je ne sais si je pourrai garder mon mari à la maison très longtemps.

Rose Legault
Montréal

Le 16 juin, nous apprenions que notre mère de 59 ans était atteinte d'un cancer du poumon avec métastase au cerveau. Toute notre vie a basculé, nous avons dû la déménager chez ma soeur qui a de jeunes enfants, car elle ne pouvait plus demeurer seule. Moi je demeure a Drummondville, donc j'ai passé des mois entier à Québec chez ma soeur à prendre soin de ma mère, donc mon mari et mes enfants en ont souffert beaucoup aussi. J'ai dû aller voir le médecin et il m'a arreté de travailler, donc chômage maladie pendant 15 semaines et ensuite chômage, prestations de compassion de 6 semaines. Ma mère est décedée 1 semaine avant la fin du chômage de compassion j'ai trouvé difficile de n'avoir que 55% de mon salaire, car la vie continue et les comptes continuent d'entrer.  Je me disais si ma mère était à l'hôpital combien en coûterait-il au gouvernement pour prendre soin d'elle? Sûrement plus que si il m'avait au moins octroyé 100% de mon salaire. Je trouve cela très frustant et injuste. Je me dis pour moi aujourd'hui j'ai repris le travail, j'ai repris ma vie en main après 5 mois de vie suspendue. Mais pour ceux qui vivent de telles situations des années entières, ça n’a pas de sens. Vous êtes des héros, des gens de coeur. Car certes, on  ressort grandi de ces experiences et c’est notre récompense. Mais maintenant j'essaie de soigner mes blessures.
Bonne chance

Marie-Claude Blouin
Drummondville

Je suis agente de développement pour le service de soutien Proche Aidant et je trouve très difficile de rejoindre les proches aidants. Ceux-ci ne se reconnaissent pas comme tels, pour eux, c'est "normal" de s'occuper de l'aidé. Mes groupes de soutien est une forme de répit pour l'aidant et vise à éviter l'épuisement.
Je trouve formidable, Chloé, que vous vous battiez comme ca pour cette cause...
Merci !!!

Marie-Ève Couture
Saint-Joseph de Beauce

Je suis aidante naturelle et présentement en arrêt de travail sur la CSST pour une blessure au dos.  J'ai beau avoir ma soeur qui vient nous aider, mais elle a de la misère à accepter la maladie de nos parents. Ma mère fait la maladie de Parkinson et demeure à la maison et mon père est en centre d’hébergement, mon mari a beau vouloir, mais je voudrais qu’il ne soit pas trop mêlé à tout cela et pour ce qui est du CLSC, je n’ai que très peu d’aide cela devient très très épuisant pour moi. Que faire?

Louise Geoffrion
L'Assomption

Ayant accompagné pendant 18 ans mes parents, tant aux soins hospitaliers qu’autres je sais de quoi je parle et les besoins sont tellement urgents!

Ghislaine Castonguay
Parisville

J'ai vendu ma maison pour demeurer avec ma fille de 45 ans suite à un arrêt cardiaque, manque d'oxygène.  Elle est handicapée à vie. Je suis en charge de la curatelle et bientot il y aura une tutelle avec un rapport annuel très exigeant à faire, et en plus je dois démontrer que je paie un loyer pour rester avec elle. Je fais tout pour elle, elle ne peut s'habiller seule, ni se faire a manger ou sortir pour aller chez le coiffeur, l'esthéticienne, les soins de pieds, les soins à Notre-Dame, tous les loisirs passent par moi, sa mère de 67 ans . bien sûr que je partage des coûts avec elle, mais que le gouvernement l'exige, je ne le prends pas.  Je vois en plus à ses finances, ses placements, assurances, rapports médicaux à tous les ans, je pourrais écrire encore mais je crois que vous saisissez le tout.   Ma plus grande crainte,  c’est ce qui va lui arriver après moi,  elle a toute sa tête, seulement la memoire récente est défaillante, elle ne peut plus lire, écrire, quelle tristesse.  nous sommes de plus en plus seules, sauf deux amies à moi et une de son côté qui sont restées fidèles,  deux frères occupés avec des enfants en bas âges.   Alors...

Madeleine Faucher
Laval

J'ai vu un reportage de Chloé Ste-Marie ce matin et j'ai vu le courriel et je suis contente de pouvoir vous écrire. Mon mari a fait un ACV en avril 2000, il avait 43 ans, il est paralysé du côté droit, il est capable de marcher avec une canne, il est capable de parler, il pense bien, il a un bon raisonnement, mais ne peut aller travailler, je travaille 3 jours et le reste je fais tout, mais c'est difficile de tout faire. Nous sommes mariés depuis presque 30 ans, il a maintenant 50 ans et moi, 48 ans. On est encore jeune avec des enfants de 22 ans et 20 ans pour qui c'est encore difficile de voir leur père ainsi. Il avait perdu son permis de conduire et je me suis battue contre la SAAQ pendant 2 ans, avec les assurances aussi, là on vient d'avoir une bonne nouvelle, depuis le printemps j'ai fait une demande pour un quadriporteur, et on me demandait des bonnes raisons pour lui accorder; je leur ai répondu: pour son rôle familial comme aller chercher la poste, aller à la pharmacie pour ses médicaments et faire commissions etc., des tâches  que j'aurais à faire en moins, enfin il est accepté mais conditionnel à ce qu'il ait un cabanon qui peut se verrouiller et avec électricité. Alors, il faudrait de l'aide pour pouvoir amasser les fonds pour un petit cabanon, en tout cas c'est pour le printemps, mais par-dessous tout, je crois qu'il faut être toujours positive, mais quand on doit payer partout et payer de l'impôt c'est trop, ce serait plaisant de pouvoir se divertir un peu!
Au moins, si nos revenus étaient non imposables!
on y va avec une seule phrase et c'est :
un jour à la fois! et aussi je prie beaucoup!
Merci pour ce site, j'attends de vos nouvelles.

France Dallaire
St-Henri

Sommes à la première étape d'un avc qui a paralysé notre belle-mère. Il faut se battre pour la faire changer de région afin de la rapprocher de son milieu naturel. Nous venons de gagner une bataille. Les prochaines étapes devraient être plus faciles, mais les soucis sont toujours présents.

Jacques Gaudet
Saint-Agapit

J'ai 59 ans et suis atteint depuis 1993 de porphyrie Variegate. Je ne peux en aucun cas être exposé aux Ultraviolets (soleil ou tubes fluo), à ancun produit chimique tel que chlore, produits de nettoyage, pesticide, herbicide…
Depuis 5 ans, ma femme a dû complètement arrêter de travailler pour rester avec moi tout le temps, en cas de crise si je suis exposé à un produit ci-dessus, je tombe dans un état comateux et ma femme a 30 minutes pour me conduire a l'hôpital Pierre-Boucher, qui est le seul à avoir un medicament non homologué importé de Finlande, qui traite les crises, si on n’est pas a l'hôpital en 30 minutes, c'est la mort par paralysie respiratoire, à part cela, la Porphyrie s'attaque et détruit le système nerveux comme la sclérose en plaque. Il est impossible de vivre sans un aidant 24/24 7/7.

François Michaud-Herbst
Longueuil

Mon conjoint est tétraplégique depuis un mois, mais depuis 3 ans, il porte une trachéo permanente, ne parle pas et porte aussi une gastrotomie pour manger par gavage, il n'est pas paralysé, mais n'a plus la coordination de ses membres. Le simple fait de le transférer du lit au fauteuil roulant ou à l'auto devient une tâche insurmontable. Lorsque je réussis à trouver une personne qui m'aide, je trouve mes déplacements tellement plus agréables. Rendu à l'hôpital pour des examens, je demande un préposé, même s'il en ont pas, ils réussisent souvent à trouver quelqu'un pour m'aider. Il faut demander et ne pas se gêner. Je conviens que cela devient épuisant, mais c'est une solution. J'ai trouvé très difficile de me faire dire pendant que j'étais au côté de mon conjoint au centre de réadaptation, que nous devions déménager, que notre logement n'était pas sécuritaire pour mon conjoint. Cela faisait déjà 8 mois que nous étions à 300 km de chez nous pour l'hospitalisation et la réadaptation, et cette nouvelle m'a enlevé le reste d'énergie que j'avais en réserve. Nous voulions revenir à la maison (sur 2 étages) et vivre tranquillement notre nouvelle situation. Au lieu de cela, on nous exigeait un déménagement et plein d'autres choses qui demandait monétairement des frais exorbitants ( vous connaissez la règle, tu ne peux pas faire d'adaptation à ta maison sans être accepté mais, cela prend 2 ans sur une liste d'attente) J'ai fait comme mon coeur voulait, je suis restée à la maison au moins jusqu'au printemps prochain, j'ai changé le salon en chambre médicale, Je me suis acheté une sonnette de porte sans fil installée dans chambre pour la nuit etc. et ça va assez bien malgré tout. Je trouve stressant de sortir seulement lorsque la préposée vient me remplacer, les besoins de mon conjoints et la vie courante ne sont  pas cédulés ainsi. Certaine choses peuvent être faites sur rendez-vous, mais pas les urgences.

Geneviève Lemieux
Dégelis

Je dois également te dire Bravo pour ton implication auprès des aidants naturels et ton message à l'ADISQ a été le moment le plus touchant de la soirée. Je sais que ça ne doit pas être facile, mais ton discours engagé encourage d'autres personnes vivant dans la même situation, qui ne peuvent pas se défendre, puisqu'ils sont en survie continuellement. En tant qu'infirmière au CLSC, plus précisément avec les personnes atteintes d'un cancer, je sais combine ces personnes voient leur vie changée en raison de la maladie qu'est le cancer. Oui, il y a des personnes qui ont des assurances, mais ce n'est pas le cas pour tout le monde. Le MSSS dépense énormément pour le curatif mais que fait-il pour le préventif et surtout le maintien à domicile? Des règles doivent être changées pour les personnes au maintien à domicile, surtout s'il est prouvé que  les coûts sont plus bas qu'en CHSLD. De plus, le milieu de vie à domicile, s'il est bien soutenu et encadré, est meilleur pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Par tes messages et tes discours sur la scène artistique, tu as un énorme levier pour sensibiliser des gens peu éveillés à cette situation. Espérons que les décideurs t'entendront  et agiront en conséquence dans les choix politiques. Encourager le maintien à domicile est idéal avec l'augmentation des personnes âgées.

Isabelle Pouliot
Ile D'Orléans

Mon époux est atteint de la sclérose en plaque et il perd ses capacités à tous les jours. Au début de la maladie, notre fils avait 10 ans. Notre fils fonctionnait normalement. Par contre, à l'adolescence, nous avons vécu une période difficile, car il son père ne pouvait pas fonctionner normalement. Comme je faisais la mère et le père, j'ai développé une relation avec mon fils que plusieurs personnes aimeraient avoir. Par contre, pour me rendre là, j'ai dû travailler très fort et ce n'est pas toujours évident.

Claudette Forget
St-Félix-de-Valois

Voila 11 ans que je prends soin de mes parents à leur demande puisqu'il n'avait pas les moyens de se payer les frais demandés par leur CLSC. Avant le décès de mon père le 01 janvier 97, d'une phase terminale des poumons, j'ai eu une rencontre avec les responsables du CLSC pour savoir quelle serait ma position advenant que mon père décède sur les droits de ma mère qui étais schizophrène d'être en maintien à domicile.  Car d'après 4 médecins, il était évident que le maintien était plus favorable pour sa santé mentale et physique. Nous avons  convenu du maintien avec répit, dépannage et gardiennage, puisque je dois m'absenter pour mon travail pour Hydro-Québec à la Baie-James 8 jours sur 14. Cette aide ne s’est jamais réalisée. La liste de personnes fournie par le CLSC n’était pas bonne aux dires memes des personnes sur la liste. J'ai donc dû  me constituer une liste du personnel nécessaire à un bas taux étant donné mes 5000 heures d’absence annuelle de la maison.
Or, étant donné que ma mère n'avait aucun moyen de payer de tels frais, j'ai dû les payer moi-même et les rapporter sur mes impôts parce qu'elle pouvait me transférer ses sommes innutilisées pour ses propres déductions et de plus, elle n'avait pas besoin de déduction pour sauver des impôts. En fait,  elle ne devait plus en payer à cause de son âge et que ses revenues sont sous le seuil de pauvreté. D'année en année, m'apercevant que les deux paliers de gouvernement, fédéral et provincial, qui refusaient mes demandes de déduction, je me suis mis à faire des avis d'opposition sur ces mêmes déductions pour contester, j’ai pris une avocate qui a décidé de monter le dossier depuis 8 ans déjà. Or j'ai vécu une saisis de salaire sur la non reconnaissance des frais engendrés et de plus vue dans l'avenir refuser en partialités ces mêmes frais non reconnues. J'ai procédé à une plainte auprès du RRSSS qui s'est présenté devant le commissaire sans résultat probant sous de faux prétexte mentionnant que mon frère selon son permis de conduire demeurait avec ma mère alors qu'il n'avait pas fait son changement d'adresse. Je me suis plaint à la Chambre des communes et à l'assemblée nationale en passant pas les députés et sous-ministres, mais sans résultat.

Ma mère est décédée depuis le 23 décembre 2005 d'un ACV et je dois encore me batter pour faire reconnaître ce que j’ai fait pour elle comme aidant.

Sylvain Marcotte
Barraute

J’ai  63  ans, j’ai  pris  ma  retraite  pour  aider  ma  mère à demeurer dans sa  maison, elle est  veuve, elle a  88 ans et elle ne  veut  rien  savoir d’aller dans  un  mouroir, elle débute l’Alzheimer et a des petits  bobos reliés à son  âge…J’ai  juste  ma  pension de la Régie des rentes  et  ma rente de  la  compagnie  pour  vivre, moins de 9000,00 $ par année. Je ne peux pas demander  un  salaire à  ma  mère, elle n’a que  sa  pension  pour  vivre et  je ne peux  pas  demander  les  crédits d impots... Que  faire?

Lise Grossinger
Saint-Jérôme

Personnellement, je n'ai pas les moyens financiers nécessaires pour arrêter de travailler et prendre soin de mon entourage. Alors, je me lève, je paie des taxes et des impôts et je me dévoue pour les membres de mon entourage sans aucun support alors que je crois en avoir bien besoin. Avec toutes ces lois et tous ces règlements, n'y aurait-il pas lieu de nous soutenir un peu avant que l'on soit complétement abattu et plus capable d'en prendre soin et par le fait presque atteint d'une écoeurantite aigue.

Carole Allaire
Les Coteaux

Mon père est sorti de l’hôpital le 28 août 2006, les médecins lui ont dit qu’il avait 2 semaines ou 1 mois à vivre et nous sommes le 7 décembre et il est toujours là avec nous, son cancer au poumon et les metastases au cerveau aussi. Il n est pas toujours fort, mais il essaie de s’accrocher et de vivre le plus longtemps possible. Ce n’est pas facile de voir quelqu’un attendre ainsi la mort.

Suzanne Hylands
Longueuil

Mon époux est atteint de sclérose en plaques progressive secondaire depuis plus de 20 ans; il est rendu à la phase de grande perte d'autonomie. Heureusement, nous bénéficions d'un soutien remarquable de la part des ergothérapeutes du CLSC La source à Québec. Grâce à leur compréhension et leur interventions préventives (inscription aux divers programmes d'aide), nous avons bénéficié de plusieurs services d'aide jusqu'à présent:  tels programme Pad (adaptation de domicile), soutien financier pour matériel de soins urinaires; chèque emploi-service... Mon époux peut donc encore, à 61 ans, demeurer à la maison et je peux avoir un peu de répit.... Mais, malgré cela, les pertes (nombreux deuils dans les domainesdes loisirs notamment) sont difficiles à vivre!
J'espère pouvoir maintenir ma santé physique et psychologique pour continuer mon rôle d'aidante. J'appréhende le moment où le placement sera nécessaire, car les centres de soins pour les personnes dans la soixantaine semblent rares.
Merci

Micheline Lafortune Demers
Québec

Le père de mon conjoint a la sclérose en plaques depuis environ une douzaine d'années. Moi et mon conjoint l'aidons comme nous pouvons en faisant toutes sortes de tâches à sa maison, mais c'est pas toujours facile car nous vivons à 45 minutes de chez lui et avons un bébé de 8 mois. Ma belle-mère, qui s'en occupe jour et nuit est à bout de souffle et très fatiguée et elle n'a je crois même plus la force de faire des démarches pour obtenir de l'aide. Malgré cela, elle veut garder son mari près d'elle et continuer de s'en occuper, mais parfois je trouve que ça devient dangereux car il est en fauteuil roulant, il pèse un peu plus de 200 lbs pour ma belle-mère qui en fait 100 lbs et il lui arrive de tomber quand il veut se glisser de sa chaise à la toilette ou sur le sofa car ses jambes n'ont plus aucune force. Il peut rester couché par terre pendant une heure le temps de retrouver assez de force pour se soulever avec ses bras et s'installer dans sa chaise roulante. Je ne sais que faire mais je crois que cette situation ne pourra durer encore longtemps dans ces conditions. J'aimerais bien, par le biais de ce site, obtenir assez d'informations pour pouvoir aider mes beaux-parents.

Mélanie Prévost
Val David

Je partage ma vie avec Hélène Larochelle qui est atteinte de scléroses en plaques depuis 18 ans. Hélène est maintenant quadraplégique et elle vit toujours à la maison. Nous recevons depuis peu le maximum accordé par le CLSC, c'est-à-dire 320 $/sem. Nous avons 4 auxiliaires et nous payons 52 h./semaine en moyenne à 10,50 $/h. Heureusement, je travaille et Hélène a une rente d’invalidité. Nous réussissons donc à assumer la différence des coûts. La différence des soins et la qualité de vie à la maison étant de loin supérieures à ceux offerts dans un centre d'hébergement longue durée, on souhaite vraiment qu'Hélène ne soit jamais obliger d'y séjourner.

Merci de votre initiative.

Martin Giroux
Gatineau

Je suis un jeune homme de 27 ans, qui est spina bifida, hydrocéphale, avec une déficience intellectuelle, une faible capacité respiratoire, je vis avec mes parents, je ne peux pas rester seul à la maison, pour l'instant je vais à l'école aux adultes pour handicapés, et aux ateliers stimul art, je fais de fréquents séjours à l'hôpital, mes parents sont fatigués de toujours se battre pour avoir des services pour moi

Yannick Landry

Mon père est mort en mars dernier des suites d'un cancer et de problèmes cardiaques. Il a d'abord eu un ulcère à l'estomac qui s'est transformé en lymphome et ce cancer a atteint les os. Son coeur pompait mal le sang et les cellules de son cerveau séchaient, ce qui lui causait des troubles de mémoire importants. Son cancer des os a provoqué une chute et il s'est cassé la hanche. Il n'aurait jamais pu remarcher, car quand l'infirmier lui faisait faire sa physiothérapie, mon père ne se souvenait plus comment faire les exercices tout de suite après que l'infirmier lui ait expliqué quoi faire. Il a fallu qu'il soit gardé à l'hôpital, car il était trop hypothéqué. Ma soeur avait offert de le garder chez elle, mais ce n'était pas possible non plus. Il a fait une crise cardiaque et est décédé le jour même où la travailleuse sociale devait nous rencontrer, comme s'il voulait nous faire savoir qu'il refusait d'y aller. Nous sommes allés à l'hôpital à tous les jours pour en prendre soin, sauf une journée où il y avait une grosse tempête. Ce n'était pas évident, car je devais partir en autobus de Montréal à Saint-Jérôme. Mais c'était moins pire que l'expérience que j'ai vécu en 1985 lorsque ma mère est décédée. Elle souffrait elle aussi d'un cancer. Elle a combattu la maladie durant 6 ans et demi. La rémission a duré 5 ans ; la descente aux enfers, 1 an et demi. Elle n'est allée à l'hôpital qu'un mois et demi. Le reste du temps, j'en prenais soin nuit et jour. Une chance que le reste de ma famille aidait, sinon je n'aurais pas pu tenir le coup ! J'ai étudié en littérature, pas en soins infirmiers. Je n'étais pas outillée pour ça et je ne le suis pas davantage aujourd'hui : comme tous les aidants, j'ai fait mon possible. Mes parents étaient des anges et ne se plaignaient jamais, malgré tout. À un moment donné quand je soignais ma mère, j'ai été malade et j'ai dû me faire opérer. Imaginez ce que c'est quand on est encore dans les vapeurs de l'anesthésie et qu'on doit s'occuper d'une grande malade : ce n'est pas facile du tout. Nous n'avions pas beaucoup de sous et le médecin ne venait pas souvent. Et il y a une autre de mes proches qui combat un cancer, mais elle est en rémission. Ouf !

Alors, j'ai décidé de faire quelque chose pour les aidants. J'espère en inspirer d'autres. J'ai commencé en 1994 à écrire des contes pour enfants pour faire plaisir à mon neveu. Il aimait ça, mais il a maintenant 20 ans : ce n'est plus de son âge. Alors, il m'est venue l'idée de les publier afin de donner une partie de mes droits d'auteur à des causes humanitaires. Chaque conte aura sa cause. Je veux aussi qu'il y ait des produits dérivés. Le but est de créer une fondation. J'ai trouvé un illustrateur et un éditeur. Il ne reste qu'à trouver les subventions. Le conte que je réserve aux aidants naturels raconte l'histoire de souris qui déménagent. Je vous en reparlerai quand il sera fin prêt, ce qui ne saurait tarder.
Ce qui serait bien, ce serait de créer un événement où plusieurs personnes vendraient les choses qu'elles font et donneraient une petite partie de leurs profits à la cause. Personne n'a à se ruiner et les gens sont touchés par ces gestes. J'aimerais bien que des compagnies emboîtent le pas. On pourrait également créer un encan sur ce site. Tout ça pourrait faire une différence, mais il faut tout de même continuer à revendiquer : c'est fondamental.

Mariette Beaudoin
Montréal

Je suis la maman d`une petite fille de 4 ans qui souffre d`un syndrome de leigh, qui est dégénératif. Mon enfant est en soin palliatif  depuis 1an. Nous avons notre enfant chez nous. Nous avons également une jeune adulte handicapée de 18 ans qui vit aussi chez nous. Nous avons 2 autres enfants. Une de 19 ans et une de 11 ans. C`est assez difficile pour la famille, mais je me dis que je fais tout ce qui m`est possible pour eux. Je vis chaque journée dans l`amour de mes enfants.

Nathalie Poulin
St-Georges Beauce

Je suis auxiliaire familiale et sociale pour un CLSC de Montréal.  Je côtoie leur désarroi tous les jours, et je ne peux qu'appuyer votre démarche.
Chloé, merci pour tout ce que tu fais.

Julie Boutin
Montréal

Je suis contente qu'il y ait enfin un site pour les aidants naturels.
J'aime beaucoup Chloé Ste-Marie. Elle est très courageuse. Elle est vraie, humaine. Ne lâche surtout pas Chloé...car nous avons besoin de toi.
Bon courage

Francine Lauzière
Drummondville

Je prends soin de ma mère depuis 2003 et elle souffre maintenant d'Alzheimer, et je ne peux aller travailler à l'extérieur, car elle ne peut demeurer seule et sans surveillance. Quoique qu'auparavant je pouvais prendre des jours de répit , ceci n'est plus possible. Je dois me taire sur cette situation pour le moment et j'espère donc que le gouvernement pourra nous aider d'une façon respectueuse et de reconnaitre qu’en prenant soin de nos êtres chers , nous contribuons  énormément au bien-être de la collectivité. Nous réduisons de beaucoup les soins de santé meme si nous ne sommes pas reconnues en tant que tel. Je ne comprends pas pourquoi le gouvernement ne prend pas en considération nos revendications. Un simple calcul pourrait convaincre n'importe qui. Envoyons au gouvernement des chiffres sur les montants qu’il économise grâce à nous, et ainsi, je pourrais avoir confiance à nouveau dans nos élus. Madame Ste Marie, merci au nom de nous tous pour votre courage, votre dévouement envers Monsieur Carle. Cet homme avait besoin d'un ange et c'est en vous , qu'il l'a trouvée.

N'abandonnez jamais, Chloé, vous êtes une grande source d'inspiration pour nous tous et je suis assurée que vous réussirez dans vos démarches auprès du gouvernement, car il faut trouver les bons mots et vous les possédez. Merci encore.

Denyse Aita
St Jean sur Richelieu

Je prends soin de mon mari depuis 13 ans, j'ai 61 ans et lui 69. Il a une maladie dégénérative (myasthénie grave), leucémie chronique, problèmes respiratoires graves (24/24 sur oxygène), cardiaque, etc. Je suis épuisée et je n'ai pas beaucoup d'aide. J'ai fait application pour avoir de l'aide à la maison, ménage, mais j'attends l'enquête du gouvernement.

Ginette Roy
Greenfield Park

Intervenante sociale en gérontologie, travailleuse communautaire, professionnelle des communications; c'est l'ensemble de ces compétences professionnelles qui nous ont servi, lors de l'accompagnement de mon frère aîné aux dernières années de sa vie. Sans ces outils, j'ose à peine imaginer à quel prix les aidants parviennent à conforter leurs êtres chers. Le personnel hospitalier nécessite une mise en chantier de formation obligatoire pour être habileté à l'accompagnement à la mort et à la relation d'aide avec les personnes mourantes ainsi que les proches.
Lorsque nous saurons mourir, nous saurons vivre.

Denyse R. Legault
Saint-Placide

Voilà 13 ans que je prends soin de mon mari qui a fait un AVC, il a 82 ans j'en ai 78 et je suis fatiguée. J'ai demandé de l'aide pour les travaux domestiques, on me donnerait 4 dollars de l'heure alors que le tarif des femmes de ménage est de 15 dollars l'heure, on a juste notre petite pension et le régime des rentes de mon mari pour vivre. Comment voulez-vous arriver à payer une femme de ménage avec ça. Je suis fatiguée et écoeurée. Après avoir payé des impôts toute notre maudite vie, voilà ce que le gouvernement offre. Si mon mari était placé, combien ça leur coûterait ? Non, je ne veux pas le placer, mais avoir un peu d'aide, car je ne peux pas le laisser seul longtemps alors adieu une petite vacance!

Edith Lacroix
St-Lin Laurentides

Je garde mon frère depuis 11 ans, il est atteint de sclérose en plaques et je n`ai pratiquement rien pour le temps et les soins que je lui accorde.

Richard Blanchette
Rimouski

Je suis mère d'une handicapée intellectuelle de 29 ans et j'ai également dû m'occuper de mon défunt mari qui est décédé à l'âge de 30 ans d'une leucémie.  Le système, je le connais et j'ai dû me battre continuellement pour avoir des services et surtout essayer de ne pas perdre ce que j'avais réussi à obtenir.  Mais malgré tout, au fil des années, j'ai vu la subvention du répit-gardiennage diminuer de 50%, et j'en passe.

Ce que je déplore c'est qu'il faut toujours en venir aux grands moyens pour obtenir des services, alors que ce serait si simple si les dirigeants nous "écoutaient".

Malgré tout, je m'en sors assez bien, car il y a toujours sur ma route des personnes qui peuvent m'aider ou m'encourager et je garde espoir que des organismes comme le vôtre peuvent être la voix des personnes vivant des situations particulières et quelques fois difficiles.

Diane Senécal
Saint-Constant

Le 21 octobre 2006, j'ai eu le privilège de donner une 1ère conférence/témoignage en tant qu'aimante naturelle et ce, à la demande de la société canadienne de la sclérose en plaques du Canada.  Mon conjoint est lourdement atteint de sclérose en plaques depuis plus de 15 ans.  J'ai pu partager mon expérience de vie en tant qu'aimante naturelle.  Le terme aidante naturelle m'a toujours choqué, c'est en écrivant mon témoignage que le terme "AIMANTE NATURELLE" m'est clairement apparu et est parvenu comme une douce musique à mes oreilles.  Suite à cette conférence, j'ai reçu de nombreux témoignages qui m'encouragent à recommencer dès que l'occasion me sera à nouveau donnée.

Lucie Ducharme Chainey
Montréal

Je suis une femme de 55 ans, mon mari souffre de dystrophie neuromusculaire de STEINERT. En 2005 il a fait un infarctus ,une hémorragie massive et un cancer du colon ,il a été hospitalisé. Puis, il a fait une péricardite., Ma mère fait de l'emphysème et est cardiaque, mes trois autres soeurs sont aussi handicapées,alors ma vie tourne autour d'eux, mon temps est compté, car à part mon mari, j'ai aussi soin de ma mère et une de mes soeurs qui ne vivent pas chez moi, mais qui ont quand même besoin d'aide, deux de mes soeurs ont aussi la dystrophie musculaire et une qui souffre d'arthritee rhumatoïde et est en fauteuil roulant. En fait, mon mari, ma mère et une de mes soeurs sont en fauteuil roulant et deux de mes soeurs sont en voie de l'être.

Louise Néron
Mascouche

Je suis la mère d'un enfant lourdement handicapé qui a aujourd'hui 22 ans. J'ai 48 ans et je suis au bout du rouleau. Mon fils est un *client* de la SAAQ.  Donc dans mon cas, ses finances se portent très bien, mais les miennes sont anéanties. J'ai 268 $ par semaine pour m'occuper de lui 24/7, donc un salaire de 1,60$ de l'heure !  Je ne peux le laisser seul plus de 3 heures environ.  Je n'ai droit à AUCUN SERVICE DU CLSC, donc aucune aide à domicile. Comment voulez-vous que je défraie un coût pour un aide à domicile à 14$/heure ? Demander à mon fils de payer à même ses revenus ? Ridicule, il me paie déjà ! Où est la logique ! Mon avenir est simple, voué à l'aide sociale sans le sou ! J'ai 48 ans et quand il aura trouvé un endroit pour vivre, j'aurai quel âge ? Je n'ai rien pour la retraite, cela fait 15 ans que je m'occupe de lui. Ce montant de 268 $ est comptabilisable, mais non imposable.  Donc, les impôts sont à zéro, pour l'aide sociale je suis trop riche, pas droit à l’aide juridique, pas de chômage, pas de rente et pas de solvabilité puisque je suis considérée comme sans revenu, allez comprendre ! Je vieillis et l’avenir me fait peur ! J'ai su dernièrement que le montant maximum défrayé par la SAAQ en allocation d'aide personnelle pouvait aller jusqu'à 791 $/par semaine pour les cas demandant une présence continuelle ! Alors je me battrai, sans avocat naturellement, je ne peux m’en payer un et je n’ai pas droit à l’aide juridique.  Je voudrais bien échanger avec d’autres personnes dans le même cas que moi.  Bravo pour votre site et je suis certaine que vous avez l’appui de milliers de personnes.

Lynda Tessier
Sorel-Tracy

Je suis paralysé des seins en descendant parce que j'ai eu le C Difficile et le SRAS en même temps ce qui a eu pour effet d'écraser ma moëlle épinière d'un pouce et demi entre la C6 et C7.

Je demeure dans un CHSLD (mouroir) Je cherche la logique, d'habitude tu vas à l'hôpital pour te faire soigner et j’y ai attrapé ces virus. Cela ne me fait rien de faire du bénévolat, mais je n'ai pas la LÈPRE ou une maladie infectueuse, éduquer les gens pour les handicapés.

Robert Tremblay
Montréal

Bonjour, je m'occupe de ma mère qui a fais un AVC fin février 2003. Elle n'est plus du tout autonome depuis ce temps-là.

Cette maladie est arrivée du jour au lendemain. La veille, elle était correcte et le lendemain plus rien. Elle est incontinente, n'est plus capable de se faire à manger, elle marche avec une marchette car elle n'a pas d'équilibre, n'est plus capable de couper ses aliments. C’est moi qui m’occupe des comptes, de tout à la maison etc.

Je ne reste pas avec mes parents. Je me lève à tous les matins à 5 heures pour me rendre chez eux à 5h15, 7 jours sur 7 et je rentre chez nous vers les 20 heures. Je fais la navette de chez eux à chez nous au moins 10 fois par jour.

Sylvie Morin
Québec

Depuis trois ans que je m'occupe de mon conjoint, je suis exténuée et je n'ai pas d'aide pour du répit, j'ai reçu 500,00 $ pour l'année et au privé le prix est 60,00 $ par jour.
Au CHLSD pas de place !

Monique Fredette
Candiac

Je suis la mère d'une jeune fille âgée de 20 ans atteinte de paralysie cérébrale et d'un fils de 16 ans souffrant d'insuffisance cardiaque et de problème rénal.

Je vis seule avec mes deux enfants, et en tant qu'aidant naturel, je sais ce que signifie au quotidien "l'exploitation faite par le gouvernement" lorsque nous choisissons de continuer à vivre avec ces personnes que nous aimons et qui ont tellement besoin de nous.

En plus de mettre une croix sur notre liberté et notre vie entière en nous privant de nombreuses ressources, pourtant si nécessaires, il faut, comme tout le monde, continuer à travailler pour subvenir aux besoins de ces personnes et pouvoir défrayer toutes les dépenses supplémentaires que leur état exige.

Il est vrai qu'il s'agit de MON choix de m'occuper de ma fille, toutefois je permets au gouvernement d'économiser des milliers de dollars annuellement. Qu'est-ce qu'on m'offre en échange? RIEN du tout.

Francine Filion
Gatineau

Je suis à bout de souffle, j'ai un enfant lourdement handicapé trouble moteur, intellectuel, sourd de l'oreille droite, entend avec un appareil de l’autre, il a maintenent 18 ans et il n'est pas propre la nuit ça fait encore plus d'ouvrage, je suis decouragée je n'ai pas d'argent pour le rendre heureux, pas d'argent pour avoir une autre voiture, la mienne est finie, mon mari qui travaille pas beaucoup,quand aura-t-on de l'aide?

Suzanne Crepeau
Neuchatel

Je suis mère d'une handicapée intellectuelle de 29 ans et mon premier mari est décédé à l'âge de 30 ans d'un cancer. J'ai dû m'occuper de tout ce monde et je suis retournée au travail après le décès de mon mari. Ce n'est pas toujours facile, car je travaille 5 jours/semaine. Mais j'y arrive malgré tout, car je suis très combative et je n'hésite pas à demander. J'espère que les personnes qui doivent demeurer à la maison tout le temps auront de l'aide pour du répit.

Diane Senécal
Saint-Constant

Comme Chloé, je suis amoureux de la personne que j'aide, d'une certaine façon, mais que ferai-je sans son sourire qui illumine ma vie? Que ferais-je en me réveillant s'il n'était pas au rendez-vous? Que serait ma nuit s'il n'y avait les mots " Je t'aime"?
Que serais-je sans mon amoureuse? Lequel de nous deux est l'aidant?

Raymond Kvist
Québec

Bonjour, j'aide ma femme du mieux que je peux. Elle souffre de fatigue chronique, de fibromyalgie, et de beaucoup d'autres maladies qui se sont rajoutées au fil des ans. Je l'aime et je veux lui donner tout ce qu'il y a de mieux. L'année dernière, j'ai demandé des crédits d'impôts pour personnes handicapées à charge au fédéral et au provincial. Ces deux ministères du revenu me réclament à présent les sommes créditées. Ceux-ci prétendent que le conjoint n'est pas considéré comme un aidant naturel. Devrais-je divorcer de ma femme pour recevoir les même considérations que ceux qui sont aidants naturels? Pourquoi pénaliser ceux qui sont les plus proches des malades? Pourquoi y a-t-il disparité entre ceux qui ont 65 ans et plus que ceux qui ont moins de 65 ans? Selon la loi de l'impôt, pour les personnes handicapées de 65 ans et plus, le conjoint est considéré comme aidant naturel. Moi, j'ai 49 ans et ma femme 48 ans. Pourquoi faut-il se battre pour faire reconnaître ses droits comme aidant naturel? Je vous remercie de votre compréhension auprès des aidants naturels, et de me laisser m'exprimer sur les lourdeurs des gouvernements à reconnaître tous les aidants naturels comme tels.

Jean-Luc Tanguay
Hudson

Ma mère est décédée, il y aura bientôt 4 ans, du Parkinson.  Mon père et ma mère ont connu la pauvreté, la solitude, l'impuissance pendant 13 longues années.  Nous les avons aidés comme nous avons pu (leurs enfants).  Mais c'était nettement insuffisant.  Ma mère est morte dans la pauvreté, mon père s'est retrouvé à bout de force d'en avoir pris soin jour et nuit..

Quelle misère dans une société dite moderne. Alors qu'on dépense inutilement des fortunes pour des recherches qui ne mènent à rien (car le problème ne réside pas seulement au niveau physique, il faut voir l'être humain dans sa globalité, soigner son corps, son coeur, ses émotions, son âme; là nous aurons du succès).  Mais la médecine traditionnelle, comme le gouvernement, se ferme les yeux. L'industrie pharmaceutique c'est tellement de sous en jeu.
Il faudrait arrêter tout ça, mais l'enjeu est trop grand... Il faut investir dans les choses essentielles; l'aide financière et humaine pour les malades et les aidants.  Trouverons-nous une volonté politique? L'espoir est mince.  Mais comme Chloé, il faut continuer de hurler haut et fort.

Lucille Jean
St-Etienne-de-Lauzon

Je suis paraplégique depuis 40 ans, j'ai 51 ans et mon père a toujours pris soin de moi, mais il a 78 ans et n’a plus la santé pour le faire, mais le CLSC ne m'accorde que huit heures de service par semaine en chèque emploi-services,ce qui est insuffisant .
Chloé Ste-Marie a toute mon admiration et mon appui dans sa lutte pour les aidants.

Johanne Bergevin
Longueuil

Je suis une jeune mère d'un enfant "autiste avec DI" de 6 ans et demi, elle est adorable. Le diagnostic de ma puce "autiste modéré avec déficit de l'attention et hyperactivité". Depuis 4 ans, je donne mon 110 % à mon enfant, je lui dois bien, elle a besoin de moi. Je suis demeurée à la maison pour lui offrir un traitement intensif 30/45 hrs par semaine. Je me suis battue pour qu'elle obtienne de bons services (ministre, député, pétition etc.) J'étais la voix de ma fille. Les dernières années n'ont pas été faciles pour mon fils de 7 ans et demi, mon conjoint et moi-même. Elle a débuté l'école en septembre. Lorsqu'elle revient de l'école, je suis présente puisque j'ai choisi de ne pas travailler à l'extérieur. J'ai fait ce choix avec mon conjoint. Ma puce demande de l'attention, de la surveillance, d'enseignement, de stimulation, d'amour et nous avons comme responsabilités de l’aider à devenir le plus autonome possible et à communiquer ses besoins. On ne guérit pas de ce handicap qui est lourd pour la personnne et pour ceux qui partagent sa vie. J'aimerais offrir à mon enfant tous les outils nécessaires pour l'aider à progresser. Elle a des problèmes sensoriels, des troubles de comportements etc. Cependant, les finances ne suivent pas... Nous devons avoir une personne compétente pour garder notre enfant et la stimuler, le prix 15 $ pour partir la tête tranquille. Malheureusement, nous n'avons pas ce montant. Nous ne sortons pas et mon fils vit cela à tous les jours, 24hrs/24 Ce n'est pas facile pour une maman. J'amène ma puce avec moi à l'épicerie, etc. Je reviens souvent le coeur gros de nos sorties. J'ai une heure par mois pour une éducatrice d'un CRDI (au besoin). J'ai un montant du CLSC pour m'aider à payer mes répits (deux dodos par mois). Nous aimerions avoir d'avantages de répit, mais nous n'avons pas les moyens... La puce ne dort pas très bien... Je suis aussi fatiguée. Je souffre d'épilepsie... J'ai besoin de repos. J'ai besoin qu'on voit le travail que j'accomplis. J'aime mon enfant. J'ai besoin de lui offrir les outils pour son développement. Nous n'avons pas les sous... Nous n'avons pas d'aide à domicile. Nous pourrions, évidemment, mais comment allons-nous payer tout cela ? J'ai l'impression que les gens pensent que je ne fais rien. Ça me fait mal et j'essaie de vivre cette vie avec cette enfant différente, que j'adore et admire. Les parents d'enfants autistes sont-ils reconnus ?

Stéphanie Trottier
St-Rédempteur

J'appuie Chloé Ste-Marie dans le travail formidable qu'elle fait depuis tant d'années.  Sa détermination est un exemple pour tous.

Lucile Gendron
Magog

"Lettre à Monsieur Parkinson »

Monsieur, très cher Monsieur Parkinson,

Je suis polie car je ne vous connais pas bien, pas aussi bien que mon père qui vous côtoie chaque seconde de chaque jour - je vous respecte aussi, par la force des choses, comme on peut le faire avec un de ses plus vieux ennemis... mais... je vous hais, d'une haine froide et sans appel. Je vous hais pour le couperet que vous avez fait tomber un jour sur toute ma famille : mon père, bien entendu, qui à cause de vous, a dû entre autres arrêter d'enseigner, ne pouvant plus écrire au tableau ni corriger ses élèves, mon père encore, que j'ai déjà vu trembler, tout seul, recroquevillé, sur le quai d'une gare bretonne où je le laissais, mon père toujours, qui lutte chaque jour contre votre emprise pour conserver quelques espaces de liberté - et puis ma mère, qui se bat fidèlement à ses côtés pour assurer le quotidien, ma mère encore, qui doit se priver d'une retraite paisible et tant méritée, ma mère toujours, qui des fois sourit, le visage plein de mélancolie - et enfin, nous les enfants, qui ne pouvons pas profiter de notre papa, souvent fatigué par vos assauts, nous encore, qui devons souvent faire bonne figure alors que la tristesse nous envahit et que l'envie de pleurer parfois surgit, nous toujours, qui souvent n'arrivons pas à en parler.... Du courage, certes, vous avez su nous insuffler mais  Dieu que le fardeau est parfois dur à porter et que d'innocence vous avez su nous enlever !
Monsieur Parkinson, Dieu seul sait où vous vous logez, mais je suis sûre qu'un jour, nous allons vous trouver et vous.... tuer. En attendant ce jour...je vous hais, je vous hais, je vous hais...

Corinne Morbihan

Je ne crois pas vos arguments, à savoir que le gouvernement va aider les malades à aller manger dans un bar ou coucher dans un hotel; il faut rester dans les limites du raisonnable...

Benoit Gagnon
Alma

Je suis une enfant unique qui a pris soin de ses deux parents malgré que la société n’ait rien fait pour m'aider moi. Pendant 7 longues années , je me suis occupée de ma mère malade. Tout a commencé par un cancer du  sein, elle a dû se faire opérer. Ensuite, lors de l'intervention, il y a eu des problèmes cardiaques qui se sont manifestés, trois opérations donc un pacemaker. Ensuite, le cancer s'est refugié dans les intestins. Il y a eu une opération qui lui a valu une colostomie pour ensuite finir sa route dans les reins dialyse 3 fois par semaine. Moi pendant tout ce temps,  je travaillais comme opératrice de sérigraphie 40 heures par semaine,  j'ai dû quitter mon emploi  pour cause de burn-out : le  travail, maman, mes trois fils âgés de 3, 5 et 7 ans lors de la découverte de son cancer du sein, plus une maison à entretenir, donc plus de temps pour m'occuper de moi. Lorsque ma mère est décédée en septembre 2002, le même jour, mon père se faisait opérer pour débloquer une artère, il est mort en mai 2003, tout ça pour vous dire qu'aujourd'hui encore,  je souffre de tout cela. Je m'étais endettée pour être leur aidante ayant aucun emploi pour payer les comptes pendant 3 longues années, j'ai presque perdu ma maison dû au fait que je navais pas de salaire. J'espère qu'un jour le gouvernement fera quelque chose pour nous,  pour que plus personne  qui aide soit diminué autant que je l'ai été.

Une aidant essoufflée, qui a peine à revenir dans la réalité tellement j'ai souffert et traversé tout ça seule.

Danielle Goyette
St-Jean-sur-Richelieu

Bravo pour cette belle initiative... même à distance, l'amour se rend par la voie céleste :-)

Sylvie Provencher
Laval

Je me sens présentement une femme en perte d'autonomie et qui dans son for intérieur se dit : est-ce que j'essaie de quêter pour avoir tant besoin d'aide ou est-ce normal qu'on nous aide sans avoir à sentir un malaise de demander du support quotidien et sans être obligée de sortir des sous de nos poches pour avoir un peu d'estime de soi... Voilà................ Merci

Solange Héroux
Victoriaville

Je suis sympatisant, car j'ai, il y a quelques années, été un aidant. Mon épouse étant malade, branchée à un  appareil d’oxygène 24 hrs sur 24 et toujours très souffrante, j'ai dû prendre une retraite anticipée à 54 ans pour en prendre soin convenablement.
Je me rappelle qu'à un moment donné, une intervenante du CLSC qui la visitait une fois par semaine m'avait dit; "vous, vous n'avez pas les moyens de tomber malade, elle a trop besoin de vous", par contre, on ne pouvait pas me donner plus de 2 heures par semaine!
La maladie a duré 10 longues années, durant les 3 derniers mois, j'ai été "gaté", j'avais alors droit à 4 heures par semaine. Je ne suis pas de ceux qui remette toujours leur responsabilité sur le gouvernement; je pense même qu'il était de ma responsabilité de prendre soin de mon épouse, mais une aide de 2 heures par semaine pour maintien à domicile d'une grande malade n'est définitivement pas acceptable.

Voila pourquoi j'appuie votre démarche afin que les aidants aient une aide raisonnable du gouvernement, pour que les malades bénéficient de soins appropriés.
Mes pensées vont surtout à ceux (celles) qui doivent quitter leur emploi pour prendre soin d'un être cher et qui se retrouvent sans revenu garanti.

Chloé et vous tous "aidants bénévoles" vous avez tous et toutes ma sympathie et je vous souhaite la meilleure des chances dans vos revendications pour  qu'une aide appropriée vous soit accordée.

Simon Pion
Brossard

J'ai une épouse qui est en fauteuil roulant depuis 17 ans souffrant d'une maladie dégénérative appelé l'arthrite rhumatoïde. Nous avons eu 9 enfants et pendant plus de 8 ans, je suis resté au foyer prenant soin de nos enfants et de mon épouse. Je suis Lymphologue et Docteur en Médecine Préventive. Mon titre professionnel est le Dr. Joseph. Je prends toujours soin de mon épouse en plus de mes activités professionnelles.  J'ai beaucoup d'expérience et peut aider beaucoup d'aidants naturels à s'aider eux-mêmes.  Je suis conférencier dans le domaine de l'Éducation et de la Prévention. J'aide mon épouse à devenir de plus en plus autonome. Au fur et à mesure qu'elle prend de l'autonomie, cela me libère du temps pour moi-même. J'organise mes activités professionnelles près de chez moi pour mieux répondre à ses besoins. Mais j'ai peu de ressources d'aide.

Dr. Joseph, R.L., P.M.D.
St-Félix-de-Valois

Je suis atteint d'une maladie dégénérative. Au cours des années, nous avons obtenu des sommes d’argent pour faire du ménage, m’aider à me lever, me coucher, pour mes bains et toilettes. Le manque d'argent limite constamment mes services.

Je demeure en campagne. Je reçois des aides financées par chèque emploi service. Ces travailleurs sont payés au salaire minimum. Les frais de déplacement ne leur sont même pas payés. Mon épouse doit assumer plusieurs heures d'aide dans la journée et surtout la nuit, pour me tourner dans mon lit. Elle travaille à l'extérieur de 8 à 5. Il est évident que le chèque emploi service est un moyen pour l'État de réduire les dépenses. Nous savons aussi que les programmes de maintien à domicile, dans les CLSC, sont constamment sous-financés.

En 1981 le gouvernement fédéral a refusé un projet d'assurance-handicap. Les politiciens ont laissé à leur sort les personnes handicapées.

Depuis 1969, les personnes handicapées sont automatiquement envoyées à la sécurité du revenu. Ce programme n'a jamais été conçu pour elles. Ce programme est conçu pour des gens en transition en emploi. Il est aussi un programme de dernier recours.

La charte des droits et libertés, dit que l'État doit traiter de façon décente ses citoyens. Quelle est la décence, lorsque les personnes handicapées doivent avoir recours régulièrement aux banques alimentaires?

En 1988, le conseil des ministres a voté à l'unanimité que les personnes handicapées ne doivent plus payer de leurs poches des biens et des services reliés à leur handicap. L'OPHQ estime que les personnes handicapées déboursent encore aujourd'hui, en moyenne, plus de 250 $, par mois de leurs poches,  pour des services directement reliés à leur handicap.

Étant le beau-frère d’André Bergeron et de Marielle Houle je comprends le désir de Marielle d'avoir voulu mourir au lieu de finir ses jours dans un CHSLD. Ces mouroirs sont devenus inhumains avec les coupures massives de personnel. Je suis impliqué depuis 30 ans dans le domaine. J'ai travaillé à créer le maintien à domicile dans les années 70. À cette époque, en institution, la vie n'avait pas de sens. La situation n'a cessé de dégénérer depuis.

On pourrait continuer encore longtemps la liste des services sous-financés. Le transport adapté, les équipements adaptés, le logement adapté, le travail, etc., etc.

En octobre 2005, j'ai organisé une quête symbolique devant les bureaux de Monsieur Charest à Sherbrooke. Nous voulions dénoncer l'extrême pauvreté dans laquelle sont plongées les personnes handicapées. Nous voulons que le gouvernement du Québec crée un organisme adapté aux besoins des personnes handicapées, surtout en termes de revenu.

Alors que nous quêtions devant les bureaux de Monsieur Charest, alors que nos ministres au Québec braillent parce qu'ils n'ont pas d'argent, le fédéral faisait des consultations en ligne pour demander aux personnes handicapées, ce qu'il doit faire de ses surplus. Depuis Monsieur Harper a trouvé le moyen de dépenser 15 milliards $ pour faire plus de handicapés.

Maurice Richard
Milan

Je me suis occupée de mon père et de ma soeur pendant des années et je comprends comment ça peut peser sur les épaules d'une personne.

Susan Langlois
St-Pie-de-Guire

Vie quotidienne un peu monotone, retirée du monde malgré certains services offerts par le CLSC, mais au compte-gouttes...

Lise Dufresne
Québec

Mon fils est atteint de dystrophie musculaire de duchesnes, il a 22 ans et veut vivre pleinement sa vie de jeune adulte et les ressources ne sont pas à la portée du budget et de l'aide apportée.

Sylvie Landry
St- Germain

Comme dirait Richard Desjardins, " je me tais et je commence..."

Voici le TOPO de ma "vie d'aidante":

Enfant-soutien d'une mère paralysée et psychotique;
Jeune adulte-soutien d'un père atteint d'un cancer généralisé;
Mariée, depuis 25 ans, à un homme aux prises avec des problèmes psychotiques reliés à la schizophrénie;
Mère de 4 enfants;
Conjointe-aidante de mon conjoint depuis 15 ans.